志愿者传递跨国之爱 还唇腭裂儿童“幸福微笑”

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  • 2016-06-01 00:00:00
  • 编辑:李春玲
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  •     人民网北京5月31日电 “Thanks Ryan,你很帅”,11岁的贵州男孩潘盛海在台江县医院做完唇腭裂手术的第二天写下了歪歪扭扭的一行字。Ryan Brown,整形外科医生,潘盛海唇腭裂手术的主刀医生,也是幸福微笑国际志愿者之一。2016年5月23日,来自美国犹他州盐湖城的Ryan跟随“幸福微笑”国际志愿者医疗团队来到了位于贵州黔东南苗族侗族自治州的台江县人民医院,与他的20名队友一起为这里的130余名唇腭裂患儿免费进行手术治疗。

      

      2016年5月24日 志愿者Ryan抱着等待唇腭裂筛查的患儿

      贵州黔东南苗族侗族自治州,位于贵州省东南部。根据2013年的数据显示,黔东南苗族侗族自治州下辖16个县市中的14个县被列为国家级贫困县,台江县为其中之一。

      “从来没见过这么多外国人。”这个打车3元封顶的台江县的人民医院门口,背着背篓穿着苗族服饰的妇女好奇的问记者:“这么多人是来救人的吗?”当记者告知医疗团队此行的目的是来为唇腭裂的患儿做手术时,妇女叹息道:“豁嘴的娃娃太可怜咯。”

      

      2016年5月24日 台江县人民医院唇腭裂筛查等候区 康登慧 摄

      唇腭裂,一种口腔颌面部最常见的先天性畸形。在中国,平均700个婴儿里就有1个患唇腭裂,因口、鼻腔相通,形似 “兔唇”,也被人们称为天神“吻过”的天使。2012年,贵州省计生协调查统计贵州省唇腭裂患者共有1260个。“截至目前(本次活动开始前),中国人口福利基金会“幸福微笑”项目已经为978个贵州省的患儿免费做过唇腭裂手术,没有做过手术的患儿应该还有数百。”中国人口福利基金会副秘书长俞华介绍。

      

      2016年5月24日 国际志愿者为唇腭裂患儿进行术前筛查 康登慧 摄

      唇腭裂属于先天性畸形,主要是在女性怀孕第4周到第10周期间,由于某些致病因素导致胎儿面部发育障碍所致。目前医学认为可的致病因素有:遗传因素:部分患儿直系或旁系亲属中有类似畸形发生。大约有20%左右唇腭裂患儿可查询出有遗传史;感染和损伤:怀孕初期(2个月左右)的母亲感染过病毒,如流感、风疹或受过某种损伤可能成为唇腭裂的致病原因;母体怀孕期间患有如贫血、糠尿病、严重营养障碍等慢性疾病;怀孕期间服用某些药物:如镇静药、抗癫痫药及激素类药等。怀孕期间母体接受过大剂量X线照射。

      救治一个唇腭裂患儿,需要花费一万元左右元,这对于地处国家级贫困县的家庭来说是全家一年的收入。而比起放弃治疗更可怕的是,一部分唇腭裂患儿在出生不久之后便遭到了父母的遗弃。

      

      2016年5月24日 鲜莲和她的家人在医院的等候区等待手术筛查 康登慧 摄

      在台江县人民医院的筛查等候区,鲜莲趴在爷爷杨昌军的背上玩闹,记者尝试与她交谈,可严重的唇腭裂让这个4岁的小女孩只能勉强发出“啊”的声音。“在鲜莲出生后不久,父亲车祸死亡,母亲也在1年之后离家出走。”杨昌军讲到这里时不禁眼眶湿润。唇裂的整复以一岁内完成手术为佳,因为无法负担手术费用,杨鲜莲错过了治疗的最佳时机,杨昌军对此自责不已。当榕江县计生协告知“幸福微笑”提供了免费治疗唇腭裂的手术机会时,二老立马收拾了包裹,还特地带着小姑娘去县城买了一条粉色的新裙子。也许是为了弥补父母缺失的爱,也许是心疼小姑娘天生的唇腭裂,杨昌军夫妇给予了鲜莲全部的爱。

      这个窄窄的等候区,挤着一百多名来自黔东南州下辖16个县的唇腭裂患儿和家长。据了解,“幸福微笑”活动开始前数月,黔东南州下辖16个县计生协的负责人统计各县符合手术筛查条件的人员,并将他们组织到台江县人民医院于5月24日统一接受术前筛查,以确定是否能接受此次手术。

      

      2016年5月25日 Ryan正在进行他的第一台唇腭裂手术 康登慧 摄

      5月25日,手术的第一天,记者来到了住院部,看到了通过筛查等待手术的东保。东保今年14岁,三棵树镇浪宰小学六年级的一名学生,看到我们的来访,东保显得很羞涩。但谈到篮球,他很快就打开了话匣子。东保的偶像是科比,愿望是做一名体育老师。“每次都是哥哥带我打篮球,别的人都不愿意跟我玩。”说到这句时,东保沉默了。唇腭裂患者的外表,让他们看起来异于常人。相当大部分的唇腭裂患者在年幼的时候,就遭受过来自社会的歧视、孤立,甚至是恶意的攻击,由此产生的自卑心理让他们的性格变得害羞、不敢与人接触甚至是孤僻。

      “唇腭裂手术的完成并不是治疗的结束,后续还需要语音培训、心理辅导等一系列治疗。”中国人口福利基金会副秘书长俞华介绍说:“目前,许多家长认为外表改变了,别的问题就自然解决了,但实际上,唇腭裂患者的心理问题要比生理问题严重许多。”

      对于这部分关键人群——唇腭裂患者的家长,他们从患者一出生就承受着各种不同的心理压力。在不同的家庭背景下,家长的心理状况存在一定差异;而社会群体对待患者家长的态度不同,也会影响其精神状况。在这次采访的过程中,记者明显感受到,大部分唇腭裂患者的家长由于对于唇腭裂知识的匮乏、疏于对唇腭裂患者心理的关爱,导致患儿生理和心理疾病不同程度上的加重。

      对于唇腭裂患者的心理健康教育问题,中外专家做出了大量的研究,他们认为唇腭裂患者不仅有外在的生理缺陷,同时还存在明显的心理发育障碍,使其心理适应性、社会适应性、功能独立性及生活质量均受到严重影响。2岁之前,患儿只有认定自我,在心理上还不会造成可见的创伤,而患者双亲的心理创伤在这阶段则表现得相对明显。随着年龄的增长,患者逐渐具备自尊和比较的能力,加之与社会环境交流面的扩大,他们会在比较中认为自己是“不正常的我”、“不如他人的我”,人格的发育不断被歪曲,语言的交流不断受到阻碍,心理障碍开始产生,这种心理障碍的程度还会随着年龄的增长逐渐加重。

      唇腭裂患者与其他患者一样有其特殊的心理需要:需要被认识、被人尊重;在感情上需要被环境接纳,而且有所属感;需要提供与唇腭裂畸形及其相关的信息;需要安全感。有资料表明,父母、家庭对恢复患者正常语言功能、心理和社会行为起着最关键的作用。

      

      2016年5月26日 志愿者美籍华裔宫钦志和女儿2宫安娜、宫曼

      5月27日,已经顺利做完手术出院回家的潘盛海给“幸福微笑”行动的工作人员发来了自己写的日志,除了感谢他的主刀医生Ryan,他还和来自美国的摄影师Deb约定长大以后去美国参观她的农场。截止到5月28日,“幸福微笑——贵州千名唇腭裂儿童救助行动”已经完成了对第1000个患儿的修复手术。

      除了外科医生Ryan Brown和Royal Albert Hobbs,此次的国际医疗团队还配备了三名专业的麻醉医生,分别是美国人Alan Ross Patterson,美籍华裔宫钦志和滕宏宇。宫钦志带着自己的两个女儿一起参与了这次“幸福微笑”活动,21岁的宫安娜和19岁的宫曼分别在这次活动中负责病历档案管理和家庭活动协调。除了父女档,此次的国际医疗团队中还有一对母女组合,他们是来自澳大利亚的70岁的手术室护士Hiskelina Thorpe和44岁的手术室护士Anne Partridge。据了解,包括Royal在内的大部分人,已经不是第一次参与“幸福微笑”组织的救援行动,他们放弃了工作和休假的时间来到贵州,将爱心从大洋彼岸传递到贵州省黔东南自治州的每一个唇腭裂患儿手中。(康登慧)

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